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                                                      发稿时间:2020-06-05 22:48:19

                                                      隐私护卫队发现,这并非微信第一次就“监测用户聊天记录”的质疑作出澄清,比如早在2019年3月微信就曾回应过相应质疑。并且,近年来互联网大厂遭遇的类似“监测监听用户用于广告推送”的质疑不绝于耳。每当质疑出现时,大厂都会回复称“不存在”、“纯属误解,不会将用户的任何聊天内容用于大数据分析”、“没有这样的产品设置也不存在技术条件”。

                                                      法院经审理查明:2015年12月31日,朱晓东与杨俪萍登记结婚,后共同居住于上海市虹口区某小区。案发前,二人因故产生矛盾。朱晓东先后购买了《死亡解剖台》等书籍和冰柜,并从工作单位离职。其间,杨俪萍亦以陪同朱晓东赴香港培训为由提出辞职,并于2016年10月14日正式离职。同月17日上午,朱晓东在家与杨俪萍发生争执,用手扼掐杨俪萍的颈部,致杨机械性窒息死亡。后朱晓东将杨俪萍的尸体用被套包裹,藏于家中阳台冰柜内。当日上午,朱晓东将杨俪萍支付宝账户中的人民币4.5万元转至自己账户,并在之后数月内大肆挥霍其与杨俪萍的钱财用于旅游、消费。2017年2月1日,朱晓东将其杀害杨俪萍一事告知父母,并在父母陪同下投案。

                                                      根据病痛挑战基金会调研数据,2017年,我国79.3%的罕见病患者、80.6%的主治医生将药物治疗作为首要选择,远高于手术和康复方式的选择。但由于适用人群有限、需求少、成本高等因素限制,致力于罕见病药物相关的企业并不多。针对全球7000多种罕见病,目前只有极少数能够找到有效药物。

                                                      相关专家曾对隐私护卫队表示,为了合法合规、避免用户画像与真实个人对应,所有的标签都会被打到一个手机设备ID上,而非手机号或身份证号等能够识别真人的ID.并且,具有相同标签的用户会被划分到同一类别中。投放广告时,互联网企业则会根据手机设备ID把广告投放给特定的目标人群,而非具体的个人。

                                                      上游新闻记者梳理发现,早在2013年,我国13个省份就曾试点建立了罕见病患者注册制度。2017年5月,国家食品药品监督管理总局发布关于征求《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》指出,罕见病治疗药物申请人可提出减免临床试验申请,加快审评审批。

                                                      小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                      同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。

                                                      因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                      2018年8月23日,上海二中院依法对该案进行一审公开宣判,以故意杀人罪判处朱晓东死刑,剥夺政治权利终身。朱晓东不服,提出上诉。

                                                      在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。